Door Blondemevrouw
Mijn liefste jeugdvriendin is geboren met Cystic Fibrosis. Samen doorliepen we de kleuterschool en de basisschool en we kennen elkaar dus al nagenoeg ons hele leven. Ik kan me nog goed herinneren dat haar ouders hoopten dat ze het zou redden 16 jaar te worden. En toen ze 21 werd, volgde een groot feest om te vieren dat ze het gered had tot volwassenheid. Against all odds.
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.
Wat me nog helder voor de geest staat, is een bijzondere ontmoeting tussen mijn jeugdvriendin en een andere CF-patiënt. Ze was misschien 12 of 13 jaar jong en ze ging een man ontmoeten, die maar liefst 41 jaar ‘oud’ was en net als zij moest leven met CF. De ontmoeting had indruk gemaakt en hoop gegeven. Misschien zou ze ook 41 jaar oud kunnen worden…
Mijn vriendin wist al op jonge leeftijd, dat ze waarschijnlijk niet oud zou worden. Met doodgaan hoor je niet bezig te zijn als kind. Voor CF-patiënten en hun omgeving is dit besef echter onvermijdelijk en dagelijks in meer of mindere mate in gedachten.
Ze wordt volgend jaar 40 en ze stond al enkele jaren op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Een potentieel dodelijke operatie, die een definitief sterven moet uitstellen. De longfunctie van haar CF-longen is gevaarlijk laag en beperkt de kwaliteit van haar leven meer dan een ieder zich kan voorstellen. Altijd uitgeput, de simpele dagelijkse bezigheden niet aankunnen en steevast geconfronteerd met haar sterfelijkheid.
Zij is één van de patiënten voor wie het medicijn Orkambi een hogere kwaliteit van leven betekent. Dankzij Orkambi hoest zij niet meer dag en nacht en heeft ze weer meer energie. Het medicijn werkt bij haar dusdanig aantoonbaar dat ze zich zelfs van de wachtlijst voor een risicovolle longtransplantatie heeft laten halen, die onvermijdelijk leek.
Nu de minister heeft besloten dat haar gezondheid en die van andere CF-patiënten de kosten van maximaal 46 miljoen per jaar niet waard is, is ze de wanhoop nabij. Ze kan dit medicijn onmogelijk zelf betalen. Ze zal weer op de wachtlijst voor een gevaarlijke longtransplantatie moeten staan, terwijl de kans op geschikte donorlongen klein is en het risico op sterven tijdens de operatie groot. Het besluit van de minister is haar doodvonnis…
Inzake fraude in de zorg is de Rekenkamer in 2013 uitgegaan van een schatting van 2 á 3 miljard euro. Hiervan had de minister minimaal 43 jaar de kosten voor dit belangrijke medicijn kunnen betalen.
Het budget voor ontwikkelingssamenwerking wordt de komende kabinetsperiode met 1 miljard verhoogd. Hiervan had de minister minimaal 21 jaar de kosten voor dit belangrijke medicijn kunnen betalen.
‘Vluchtelingen’ kosten ons volgens De Nederlandse Bank in 2016 en 2017 minimaal 1,4 miljard euro. Hiervan had de minister minimaal 30 jaar de kosten voor dit belangrijke medicijn kunnen betalen.
Er zijn momenteel 1375 TBS’ers in Nederland. De jaarlijkse kosten komen totaal op minimaal 270 miljoen. De jaarlijkse kosten voor Orkambi voor alle CF-patiënten zijn 46 miljoen per jaar. TBS’ers zijn niet te genezen. CF-patiënten zijn niet te genezen. Maar in TBS’ers wordt geïnvesteerd, terwijl CF-patiënten mogen afsterven als het aan de politieke elite ligt.
Mijn jeugdvriendin is door de minister afgeschreven, total loss verklaard. “De kosten van reparatie zijn te hoog ten opzichte van haar dagwaarde.” Er wordt niet meer in haar geïnvesteerd. Andere hobby’s en projectjes van de elite zijn belangrijker en leveren meer op.
De keuze van de minister is ijskoud en onmenselijk.
Blondemevrouw 